Hiểu biết chung của cộng đồng về rối loạn phổ tự kỷ
HNUE JOƯRNAL 0F SCIENCE DOI: 10 18173/2354-1075.2017-01
Edu Sci., 2017, Vol. 62, Iss. 9AB, pp. 346-354
This paper 1S available Online at htip://stdb.hnuc.cdu.vn
HIỂU BIẾT CHUNG CỦA CỘNG ĐỒNG VỀ RỐI LOẠN PHỔ TỰ KỶ
Hoàng Dương1, Trần Vàn Công2 và Đặng Hoàng Minh2 1 Khoa Tâm Lý, Bệnh viện Nhi đồng 1, Thành phố Hồ Chi Minh “ Trường Đại học Giáo dục, Đại học Quổc Gia Hà Nội
Tóm tắt. Nghiên cứu được tiến hành nhằm đánh giá hiểu biết cùa cộng đồng vẻ rối loạn phổ tư kỉ. Kết quả của nghiên cứu bằng bảng hỏi trên 390 khách thể trong cộng đồng từ Hà Nội, thành phố Hồ Chi Minh và Đà Nẵng cho thấy còn một số hạn chế trong sự hiểu biết của cộng đồng về rối loạn phố tư kỉ, đặc biệt có sự hiểu nhẩm về nguyên nhân, các biểu hiên và triển vọng phát triển của người tự ki. Khách thê nghiên cứu cũng cho rằng gia đinh đóng vai trò quan trọng trong việc điểu trị và can thiệp cho người tự kỉ.
Từ khứa: Hiếu biết, cộng đồng, rối loạn phổ tự ki
1. Mở đầu
Rối loạn phổ tự kỉ hay tự kỉ đã trở thành vấn đề được nhiều nước trên thế giới quan tâm, trong đó có Việt Nam. Ngày 2/4 hàng năm được chọn là ngày thế giới nhận biết về tự kỉ. Tuy vây cho đền nay sự hiểu biết cùa cộng đồng tại Việt Nam về rối loạn phổ tư kỉ vẫn còn một số hạn chế [1-3]. Thực trạng hiểu biết hạn chế về rối loạn không chỉ là vấn đề ỏ riêng Việt Nam mà còn có ở các nườc trên thế giới. Nghiên cứu của Daugherty (2012) trên nhóm khách thể là cộng đồng người gốc Hispanic/Châu Mỹ La Tinh đã cho thấy cần có nhiều thông tin hơn về các quan niệm sai lầm và đăc điểm của rối loạn phổ tự ki được phổ biến rộng rãi, dê đàm bão rằng nhữns người tự kì dược chẩn đoán, điều trị và đàm bảo chất lượng cuộc sống [4]. Kết quà khào sát Ưực tuyến của Ryan (2013) về nhân thức của cộng đồng về khuyết tật và thái độ đối VỚI rối loạn phổ tự ki đã chi ra rằng, có sự khác biệt về giới tính, tôn giáo và trinh độ hoc vấn trong nhận ihức về khuvét tật và thái độ đối với rối loạn phổ tự kỉ. Nghiên cứu cũng chỉ ra một thực tế là nhóm khách thê khảo sát không có được các thông tin chính xác về nguyên nhân tự kỉ [5]. Wang và cộng sự (2011) nghiên cứu nhận thức về chứng tự kỉ và thái độ đối với điều trị của những người chăm sóc ưẻ em từ 3-6 tuổi tại Cáp Nhĩ Tân, Trung Quốc [6]. Hay một nghiên cứu khác gần đây của Liu và công sự (2016) trên nhóm giáo viên mầm non cũng tại Trung Quốc đã cho thấy hiểu biết về rối loạ. này của họ còn thiếu, và giáo viên cần được đào tạo và tập huấn nhiều hơn [7]. Các kết quả nghiên cứu đã phần nào cho thấy sư hiểu biết chưa đầy đủ về rối loạn phổ tự kỉ và thái độ khône thích hợp đối với việc sử dụng dịch vụ sức khỏe tâm thần của người chăm sóc đã làm cản trở việc phát hiện và can thiệp sớm cho trẻ.
Ngày nhận bài: 18/6/2017. Ngày nhận đàng: 17/8/2017.
Liên hệ: Hoàng Dương, e-mail: hoangduongndl@gmaiI.com
Hiểu biết chung của cộng đồng về rối loạn phổ tự kỷ
Tại Việt Nam, một số nghiên cứu về nhận thức, thái độ của các nhóm cụ thể như giáo viên, phụ huynh, sinh viên, v.v. đã được thực hiện. Chẳng hạn như nghiên cứu của Trịnh Thanh Hương và cộng sự (2014) cho thấy có một bộ phận sinh viên các ngành tâm lí học, tâm lí lâm sàng, chuyên khoa tâm thần, công tác xã hội, giáo dục đặc biệt trên địa bàn thành phố Hà Nội hiểu nhầm, hiểu sai về nguyên nhàn, biểu hiện, chẩn đoán và đánh giá tự kỉ [1]. Nghiên cứu của Vũ Văn Thuấn và cộng sự (2014) trên giáo viên mầm non ò Hà Nội cho thấy mặc dù nhìn chung giáo viên có thái độ đúng đắn về tự ki, vần có những nhận thức sai lệch nghiêm trọng vè nguyên nhân, chẩn đoán và việc điều trị tự kĩ [2]. ỉ lay một nghiên cứu gần đây của Trần Văn Công và cộng sự (2016) khảo sát tại Hà Nội cũng đã cho tháy vẫn còn một số lượng khôns nhỏ những cán hộ, giáo viên can thiệp cho trẻ hiểu nhầm, hiểu sai lệch về tự ki cũng như chưa từng hoặc không sử dụng nhửng kĩ thuật can thiệp dựa trên băng chứng [31. Có thể thấy, các nghiên cứu được thực hiện trên từng nhóm cụ thể, chủ yếu là trên địa bàn thành phố Hà Nội.
Nghiên cứu này nhằm tìm hiểu nhận thức cùa cộng đồng về rối loạn phổ tự kỉ từ nhiều nhóm khác nhau, trong đó có phụ huynh, giáo viên, sinh viên, v.v. tại Đà Nẵng, Hà Nội và thành phố Hồ Chí Minh. Kết quả nghiên cứu sẽ góp phần làm cơ sở cho các nhà giáo dục, các nhà hoạt động chuyên môn thiết kế các chương trinh phù hợp nhằm nâng cao nhận thức của cộng đồng về rối loạn phổ tự kỉ ỏ trẻ em. Nhờ đó, trẻ sẽ được phát hiện và can thiệp sớm để có khà năng hòa nhập xã hội và nâng cao chất lượng cuộc sống.
2. Nội dung nghiên cứu
2.1. Tổ chức và phương pháp nghiên cứu
Khách thê nghiên cứu gồm 390 người tuổi từ 18 đến 60 (có 25,4% nam, 74,6% nữ). Phương pháp chọn mẫu tiện lợi được lầy từ 3 thành phố lớn của Việt Nam. Cụ thể là, có 143 ngưòi ở thành phố Hồ Chí Minh (chiếm 36,7%), 147 ngưòi ở Hà Nội (chiếm 37,7%) và có 100 người ỏ Đà Nang (chiếm 25,6%). Độ tuổi trung binh của khách thể là 31,5 (ĐLC=10,5). về trinh độ học vấn, có 53,4% khách thể tốt nghiệp cao đẳng hoặc đại học, 35,1% khách thể tốt nghiệp phổ thông trung hoc, 9% khách thề tốt tmhiệp sau đại học, và có 2,5% khách thể tốt nghiệp tiểu học hoặc trung học cơ sở.
Phương pháp nghiên cứu là điều tra bằng bảng hỏi với công cụ là bảng hỏi gồm các câu hỏi nhằm tìm hiểu hiểu biết của cộng đồng về biểu hiện, nguyên nhân, các phương pháp điều trị cho trẻ có rối loạn phổ tự kỉ. số liệu được xừ lí bằng phần mềm SPSS.
2.2. Kết quả nghiên cứu
2.2.1. Niềm tin chung của cộng đồng về rối loạn phổ tự kỉ
Kết quả trong Bảng 1 cho thấy tỉ lệ cao khách thể có quan niệm đúng về rối loạn phổ tự kì như đặc điểm dịch tễ, tuổi có thể chẩn đoán. Tuy nhiên, có một tỉ lệ không nhỏ khách thể có những quan niệm không chinh xác, thiếu bằng chứng khoa học về rối loạn tư kỉ. Chẳng hạn, “trẻ tự kỉ luôn luôn có năng lực đặc biệt” có 15.9% chọn đáp án hoàn toàn đúng, 47,8% chọn phương án đúng một phần; “tự kỉ thường gặp ở những gia đình giàu có” có 18% chọn đáp án hoàn toàn đúng và 47,3% chọn đáp án đúng một phần; “trẻ tự ki chỉ có ở các thành phố lớn” có 14,4% khách thể chọn hoàn toàn đúng và 38,6% chọn đáp án đúng tnột phần. Đây là những quan niệm sai về rối loạn phổ tự kỉ hiện nay của một bô phận cộng đồng. Theo Trung tâm phòng ngừa va kiểm soát dịch bệnh Hoa Ky (CDC) năm 2013, rối loạn phổ tự kỉ là một trong các rối loạn phát triển thần kinh xảy ra ở tất cả các nhóm chùng tộc, sắc tộc và kinh té - xã hội |8|.
Bảng 1. Niềm tin cùa cộng đồng về rói loạn phổ tự kỉ
Ý kiến
|
Hoàn toàn đúng
|
Đúng một phần
|
Không đúng
|
Tự kỉ có thể được chan đoan trước 3 tuoi
|
41,6%
|
50%
|
8,5%
|
Tự kỉ Ihường gặp ở nam nhiéu hơn nữ
|
38,3%
|
40,6%
|
21,1%
|
* Tự ki thương gặp nhiều hơn ở những gia đình giàu có
|
1 x,0%
|
47,3%
|
34,7%
|
* Tự ki chỉ có ở các thanh phố lớn
|
14,4%
|
38,6%
|
47%
|
* Cha mẹ trẻ tự kỉ thương có bệnh tám thẩn
|
8.8%
|
26,5
|
64,7%
|
* Trẻ em mác chứng tự kỉ luôn luôn có năng lực đặc biệt
|
15,9%
|
47,8%
|
36,2%
|
Gần đây tỉ lệ trẻ tự kỉ được phát hiện ngày càng tăng
|
70%
|
24,2%
|
5,9%
|
Ghi chú: những câu đánh dấu (*) lá những nhận định không chính xác, không có bằng chứng khoa học
2.2.2. Hiểu biết của cộng đồng vẻ các biểu hiện của rối loạn phổ tự kỉ
Bảng 2. Mức độ hiểu biết của cộng đồng về biểu hiện của rối loạn phổ tự kỉ
Biểu hiên
•
|
Đúng
|
Sai
|
Không chăc
|
* Ăn trộm, đập phá đồ đạc
|
24,7%
|
35,2%
|
40,1 %
|
Không thiết lập được các quan hệ vói bạn cùng tuổi
|
74,0%
|
11,1%
|
14,9%
|
* Gây hấn, đánh nhau
|
36,8%
|
31,6%
|
ì
-
§
|
Thiềư những tương tác về cảm xúc và xã hội trong quan hệ
|
78,7%
|
9,8%
|
11,6%
|
Chậm hoặc không có ngôn ngữ
|
70,4%
|
10,5%
|
19,0%
|
Thiếu khả năng gợi mở và duy trì các cuộc trò chuyện
|
69,4%
|
10,0%
|
20,6%
|
Sử dựng ngôn ngữ bất thường và iặp lại
|
63,0%
|
11,3%
|
25,7%
|
* Hay cười, nói một mình
|
67,1%
|
12,6%
|
20,3%
|
Luôn tập trung dén bộ phận của đồ vật ihay vì chú ý đến đồ vật một cách tổng thể
|
54,8%
|
14,4%
|
30,8%
|
* Nhìn vào mắt người khác khi giao tiếp
|
24,7%
|
49,6%
|
25,7%
|
Quá nhạy cảm với một số cảm giác
|
56,6%
|
18,0%
|
25,4%
|
Thói quen ăn uống không binh thường
|
32,1 %
|
34,7%
|
33,2%
|
Không chia sẻ hứng thú, sở thích và hành động với người khác một cách tự giác
|
64,3%
|
15,7%
|
20,1 %
|
Hành động rập khuôn và lặp lại
|
61,4%
|
15,9%
|
22,6%
|
Không biết chơi các trò giả vờ hoặc nhập vai
|
51,8%
|
19,3%
|
28,9%
|
Quá hiếu động, không tập trung chu ý
|
47,6% 2
|
8,0%
|
24,4%
|
* Có hành vi hung bạo
|
42,4%
|
23,1%
|
34,4%
|
Chơi đỏ chơi đơn điệu không đúng cách
|
44,2%
|
23,0%
|
32,8%
|
Hành vi tự kích thích giác quan
|
64,9%
|
12,9%
|
22,2%
|
Ngưòi khác gọi tên nhưng không quay lại
|
51.2%
|
17,8%
|
31,0%
|
Kém hoặc không có khắ năng biểu đạt phi ngôn ngữ
|
61,6%
|
12.9%
|
25.5%
|
Sợ chồ lạ, người lạ hoặc vật lạ
|
63,9%
|
13,4%
|
22,7%
|
Ghi chú: những câu có dấu (*)
|
nếu khách thể chọn phương án trả lời Sai
|
có nghĩa lá họ chưa hiểu đúng về biểu hiện của rối loạn phổ tự kỷ
|
Kết quá khảo sát cho tháy 30,8% khách thế không biết vé tự kỉ, 61,5% biết sơ qua va 7,7% biết rõ về tự kỉ. Như vậy đa phần khách thế chi có hiểu bíốt sớ sài, khống cụ thể (61,5%) Ví du, với câu hỏi “triệu chứng ờ mọi trẻ tự kỉ la giống nhau?”, có 33,2% trả lòi la đúng. Tuy nhíốn, nhận dinh này khồng chính xác vì mặc du trẻ tự kỉ dcu có khiếm khuyét ở các lĩnh vực giao tiép, quan hệ xã hội va các hanh vi định hình lăp lai [8|. Nhưng ở mỗi trẻ, các đặc điểm, biếu hiện vè triệu chứng không giống nhau vá mức độ nặng nhẹ khác nhau, không có 2 trổ tư kỉ giống nhau [9|. Bảng 2 báo cáo chi tiết mức độ hiểu biết cùa cộng đồng vè biểu hiện của rối loạn phổ tự kí.
Qua đây, có thể thấy đa số KỊiách thể hiểu dúng về các biểu hiện của rối loạn phổ tự kỉ với các khiếm khuyct về mặt giao tiếp, xã hội, cũng như các hanh vi định hình láp lại. Tuy nhién, số liệu thống kê cũng cho thấy có một số khách thể còn hiểu không đúng vẻ các biểu hiện: nhám lẫn các biểu hiện khác như có hành vi hung bạo, án trộm, gAy hấn, đánh nhau, hay cưỡi nói một mình,... là biểu hiện của tự kỉ. Điều này có thể gáy ảnh hưởng đen cách nhìn về trẻ tự kỉ trong cộng (lồng, ngưòi ta có thể gán cho trẻ tự kỉ những biểu hiện cùa các vấn dề sức khỏe tâm thần khác (ví du như tâm thần phân liệt, tăng động giảm chú ý, rối loạn hành vi, v.v).
2.2.3. Hiểu biết của cộng đồng về nguyên nhân của rối loạn phổ tự kỉ
Tự kỉ là một trong những rối loạn phát triển thần kinh mà cho tới thơi điểm híẹn nay, các nhà khoa học vẫn chưa tìm ra được nguyên nhân chính xác gây ra [10). Hiện các nghiên cứu vẻ nguyên nhán của rối loạn này vẫn đang được thực hiện, vói các giả thuyết đật ra liên quan đốn các khía cạnh khác nhau như gen, các yếu tố từ phía mỏi trường (ví dụ như thủy ngán, bức xạ, dầu thải), liên quan đến bộ phận thần kinh như tính liên kct giữa các bộ phạn thán kinh, sự lién kct của các vung não chức năng [1IJ. Do đó, việc khảng dịnh một nguyên nhán nao đó dản đốn rối loạn phát triển là chưa có bằng chứng khoa học thực sự thuyết phục. Trong nghién cứu nay, nhóm các nguyên nhân liên quan đén bố inẹ chiếm tỉ lệ cao; có 67% khách thể chơ rang thicu hụ^sự quan tám và chăm sóc của bố mẹ, 65% cho rằng các yếu tố tâm lí như căng thắng, stress, 43,2% cho ráng mẹ bị nhiễm bệnh khi mang thai và yéu tố di truyền 39,7%. Qua đây cho thấy số đỏng cộng đồng đang hiểu răng những ycu tố về chăm sóc nuôi dưỡng là nguyên nhân dẫn đén tự kí. Điều nay có thể làm cho các phụ huynh có con tự ki càng cảm thấy mặc cảm hơn khi bị cho rằng chính sự thiếu chăm sóc của họ là nguycn nhân dẫn đến tự kỉ ở con của mình. Bên cạnh đó, các nguyén nhân khác lần lượt chiếm tỉ lệ như sau: do bat thường về gen (chiếm 55,1%), tổn thương não (do tai nạn) (chiếm 53,6%), nguyên nhân sinh học (chiếm 45,6%), môi irưòng chứa độc tố (chiếm 36,2%), xem ti vi nhiều (chiếm 35%), ít vạn động (chiếm 27,5%). Đặc biệt có 22,3% cho rằng nguyên nhân từ yếu tố tâm linh (vong nhập 12,3%, quỷ ám 10%). Qua số liệu cho tỉ lệ lớn khách thể chưa có nhận thức đúng về nguyên nhân của rối loạn phổ lự kỉ và điều này có thể ánh hưởng quá trình phát hiện và can thiệp sớm cho trẻ.
2.2.4. Hiếu biết của cộng đồng về can thiệp cho trẻ rối loạn phổ tự kỉ
Hảng 3. Điều kiện để can thiệp có hiệu quá cho trẻ tự kỉ
* Mọi trề tự kỉ chi cần một nhà chuyên môn
|
39,2%
|
Iuôn có sự tham gia cùa gia đình
|
76,3%
|
* Mọi trẻ tự ki cần đi học trường bình thường cả ngày
|
35,5%
|
* Mọi trẻ tự ki cần được thở oxy cao áp
|
12,0%
|
Trẻ cần được chẩn đoán đầu vào
|
34,5%
|
Mọi trẻ em can xây dựng kế hoạch và chương trình can thiệp
|
56,2%
|
Moi trẻ cần có chương trình và kế hoạch can thiệp riêng
|
62,4%
|
Chỉ nhà chuyên môn được đào tạo phù hợp có thê can thiệp hiệu quả
|
30,7%
|
Quá trình can thiệp mọi trẻ cần được giam sát thường xuyên bời nhà chuyên môn
|
64,9%
|
Mọi tre được can thiệp cần đánh giá lại sau một thời gian can thiệp
|
70,9%
|
Ghi chú: Những câu có đánh dấu (* ) không phải là điều kiện để can thiệp có hiệu quả cho trẻ tự kỉ
|
Bảng số liệu cho thấy cộng đồng nhận thức khá tốt về các điều kiện điều trị hiệu quả cho trẻ tự kỉ. Các điều kiện được lựa chọn nhiều lần lượt là: “luôn có sự tham gia của gia đình” (76,3%), “đánh giá lại sau một thời gian can thiệp” (70,9%), “mỗi trẻ cần có chương trình và kế hoạch can thiệp riêng” (62,4%) và “mọi trẻ cần dược xây dựng kế hoạch và chương trình can thiệp” (56,2%). Việc tham gia cùa gia đình là vô cùng quan trọng, can thiệp sớm giáo dục trỏ rối loạn phổ tự kỉ sẽ khó thành công I1CU như thiếu di sự tham gia tích cực của với gia đình trẻ [12]. Tuy nhiên vẫn có ỉ 2% lựa chọn giải pháp cho trẻ rối loạn phổ tự kỉ thở oxy cao áp để điều trị. Các nghiên cứu trên thẻ giỏi đã cho thấy oxy cao áp không hiệu quả trong điều trị RLPTK Ị13]. Ngoài ra, các điều kiện khác như “mọi trẻ tự kỉ chỉ cần một nhà chuyên môn” có 39,2% khách thể lựa chọn. Đây là những cách hiểu sai vồ diều kiện can thiệp hiệu quả cho trẻ tự kỉ. Cho tới nay, nguyên nhân và cơ chế hình thành rối loạn phổ tự kỉ vẫn chưa được xác định một cácli cụ thể cùng với những khó khăn mà trẻ rối loạn phổ tự kỉ gặp phải cùng nhiều lĩnh vực. Do đó việc can thiệp cho trẻ tự kỉ là một tiếp cận đa ngành với những nhà chuyên môn trong các lĩnh vực có liên quan.
Số liệu thống kê cho thấy đa số khách thể đánh giá đúng tầm quan trọng gia đình trong việc can thiệp cho trẻ tự kỉ với 77,0%. Bên cạnh đó các phương pháp can thiệp cho trẻ tự kỉ có bằng chứng khoa học dang dưực áp dụng hiện nay cũng được cộng đồng lựa chọn với tỉ lệ khá cao như can thiệp hành vi (64%), âm ngữ trị liệu (60,5%), hệ thống trao đổi hình ảnh (PECS) (40,6%), phân tích hanh vi ứng dụng (ABA, VBA) (38,7%). Tùy vậy vẫn còn một bộ phận khách thể tin tưỏng vào các can thiệp chưa có băng chứng khoa học hoặc bằng chững khoa học chưa rõ ràng
[13] . Cụ thể số liệu thống kê của nghiên cứu này cho thấy những phương pháp như châm cứu, bấm huyệt, cay chỉ (có 23,0% tổng số khách thể lựa chọn), hay phương pháp vận động phục hồi não (vận dộng cliéo, thắt đai chéo, thở ôxy) (31,4%), dạy đọc sớm (30,4%), thực phẩm chức nãng (13,1%), Montessori (28,2%), thở oxi cao áp (14,2%).
Bàng 4. Hiểu biết về cách thức can thiệp cho trẻ tự kỉ
Ý kiến
|
Có hiệu quả
|
Không có hay có ít hiệu quả
|
Không biết
|
Điều trị bằng thuốc
|
38,0%
|
39,0%
|
30,0%
|
Ảm ngữ trị liệu
|
60,5%
|
23,3%
|
16,3%
|
Thở ôxy cao áp
|
14,2%
|
42,6%
|
43.2%
|
Châm cứu, bấm huyệt, cấy chì
|
23%
|
41,8%
|
35,0%
|
Gia đình tham gia vào quá trình điều trị cho trẻ
|
77,0%
|
16,0%
|
7,0%
|
Can thiệp hành vi
|
64,4%
|
20,0%
|
15,6%
|
Phân tích hành vi ứng dụng (Applied Behavior Analysis (ABA), Verbal Behavior Analysis (VBA))
|
38,7%
|
25,5%
|
35,8%
|
Giải hạn, bùa chú 11,0% 43,6% 45,4%
|
|
Dạy đọc sớm theo phương pháp Glenn Doman
|
30,4%
|
25,8%
|
43,8%
|
Hệ thống trao đỏi hình ảnh (Picture Exchange Communication System, (PECS))
|
40,6%
|
16,0%
|
43,4%
|
Vận động phục hồi não (vận động chéo, thắt đai chéo, thở ôxy)
|
31,4%
|
25,2%
|
43,4%
|
Montessori
|
28,2%
|
15,9%
|
55,9%
|
Tc bào gốc
|
19,2%
|
24,7%
|
56,1%
|
ThựQ phẩm chức năng (ví dụ Vương Não Khang)
|
13,1%
|
32,0%
|
54,9%
|
|
2.2.5. Hiểu biết về triển vọng của trẻ có rố
|
Bảng 5. Triển vọng cùa trẻ có rối loạn phổ tự kỉ
Ý kiến
|
Hoàn toàn đúng
|
Đúng một phần
|
Không
đúng
|
* Tất cà trẻ tự kỉ nếu được dạy nói thì sớm muộn sẽ nói được
|
25,2 %
|
56,6 %
|
18,3 %
|
Hầu hết người tự kỉ không thể sống độc lập mà phải sống cùng gia đình
|
25,4%
|
50,6%
|
24%
|
* Hầu hết ngưòi tự kỉ có thể lao động và làm việc
|
24%
|
60,7%
|
15,4%
|
Người bị tự kỉ khiếm khuyết nhiều lĩnh vực khác nhau như giao tiếp, gia đình, nghề nghiệp, hôn nhân...
|
41,8%
|
43,8%
|
14,4%
|
Ghi chú: những câu cớ dấu* nêu khách thê chọn phương án trả lời không đú
|
Kết quả nghiên cứu ưình bày trong bảng trên cho thấy nhiều khách thể hiểu đúng về triển vọng phát triển cùa trẻ tự kỉ. Có 41,8% khách thể hiểu đúng và lựa chọn “ngưòi tự kì có khiểm
khuyết nhiều lĩnh vực khác nhau như giao tiếp, gia đình, nghề nghiệp, hôn nhân... có 25,4% khách thể lựa chọn "hầu hết người tự ki không thể sống độc lâp mà phài sống cùng gia đình”. Do nhùng khiếm khuyết suốt dõi về các mặt chức nang khác nhau mà người tự ki gặp phải, việc họ có thể tự sống đòc lập là điều vỏ cùng khó khăn.
Tliy nhiên, cung có một ti lộ chiếm khoảng 1/4 tống số khách thể hiếu chưa chính xác, chẳng hạn như có 25.2% khách thể lựa chọn “tất cồ trẻ tự ki nêu được dạy nổi thì sớm muộn sẽ nói được”, có 24% khách thế lựa chọn “hầu hét người tự kỉ có thể lao động, làm việc".
0% 10% 20% 30%
Biểu dồ I. Hiểu biết về tương lai của trẻ tự kỉ
|
.
50%
Số liệu trình bày trong biểu dồ cho thấy có 34% khách thể hiểu biết đúng về tiên lượng của rối loạn tự kì “Trẻ không thể trở lại bình thường nhưng điều trị có thể giúp trẻ tiến bộ. Tỉ lệ khách thể có hiểu biết không chính xác cao hơn, cụ thể là 41% khách thể cho rằng “trở thành bình thưòng nếu được chăm sóc và điều trị tốt”; đặc biệt có 16% khách thể cho rằng “sẽ mất đi khi trẻ lớn lên”.
Những kết quả này phù hợp với các nghiên cứu khác về hiểu biết rối loạn phổ tự kỉ trên thế giới và đặc biệt ó Châu Á. So sánh với một nghiên cứu từ Nhật Bản của Koyama và cộng sự (2009) về kiến thức, sự hiểu biết và niềm tin của công đồng về rối loạn phổ tự kỉ, hiểu biết của người Nhật về tự kỉ ỏ mức độ “chấp nhận được”, mặc dù vẫn còn một số điểm hạn chế, hay “cần được cài thiện” [14]. Kết quả này cho thấy việc giáo dục và truyền thông các kiến thức cập nhật, khoa học và chính xác cùa rối loạn phổ tự ki ra cộng đồng là việc cần thiết, cần được triển khai với quy mô lớn, có hệ thống và “phù sóng” rộng rãi ra mọi đối tượng trong cộng đồng. Nhận thức của cộng đồng về rối loạn phổ tự kỉ được nâng cao sẽ giúp cải thiện công tác phát hiện sớm và can thiệp sớm, từ đó mang lại nhiều cổ hội hrtn cho trẻ rối loạn phổ tư kỉ được phát triển và hòa nhâp với cộng đồng.
3. Kết luận
Nghiên cứu này là nghiên cứu đầu tiên ỏ Việt Nam thu thập dữ liệu từ cộng đồng ở cả 3 thành phố lớn ở miền Bắc, Trung, và Nam. Đây chính là điểm mới của nghiên cứu, với địa bàn được mở rộng hơn so với các nghiên cứu đã được thực hiện trước đây. Nghiên cứu này cũng khảo sát khá đầy đủ hiểu biết của cộng đồng về rối loạn tự kỉ ở các khía cạnh khác nhau, ví dụ như về đặc điểm dịch tễ, biểu hiện, nguyên nhân, chẩn đoán và cách thức điều trị hiệu quả, tiên lượng.
Số liệu nghiên cứu cho thấy hiểu biết chung của cộng đồng người Việt Nam về rối loạn phổ tự kỉ vẫn còn một số hạn chế, vẫn có một tỉ lệ tương đối khách thể hiểu chưa chính xác về nguyên nhân, các biểu hiện của tự kỉ và triển vọng phát triển của người tự kỉ. Tuy vậy, phần lớn khách thể trong cộng đồng đều nhìn nhận gia đình có vai trò quan trọng trong việc điều tri. can thiệp cho trẻ tư ki.
Lời cảm ơn. Nghiên cứu này được tài ươ bỏi Đại học Quốc gia Hà Nội trong đề tài mà số QG.16.61
TÀI LIỆU THAM KHẢO
[1] Trịnh Thanh Hương, Trần Van Cõng, 2014. Nhận thức sai cùa sinh viért nủm cuối các ngành chăm sóc sức khỏe tâm thần về rối loạn phổ rư kì. Kì yếu hội thảo khoa học toàn quồc "Sức khỏe lảm thần trong trưòng boc”. Nxb Đại học Quòc gia thành phố Hồ Chi Minh. Tr. 159* 175
[2] Vũ Vãn Thuấn, Trần Văn Công, 2014. Thái đỏ cùa giáo viên mầm non trẽn Juỉ bản Hả Nội về rối loan phô tự ki. Kỉ yếu hội thào khoa học toàn quốc "Sức khí\' tám ihiỉn trvng trườn? học”. Nxb Đại học Quốc gia thành phố Hồ Chí Minh, Tr. 4S6-496.
[3] Trần Vãn Công, Đào Nguyễn Tú, Nguyễn Phương Hồng Ngọc, Vũ Thị Oanh. Neuyển Phươne Thào, 2016. Thực trạng năng lực cùa giáo viên can thiệp dưa trên thực chứng cho trê tự kỷ trên địa bàn thành phố Hà Nội. Tạp chi Giáo dục. sồ đặc biêu kỳ 2 thảng 6/2016. tr.55õ7.
[4] Daugherty, c., 2012. The Knowỉedge and Aìvareness o/Autism SptTCTrum Dĩsonỉers mthin the tìispanic Community.
[5] Ryan, Cathryn T-, 2013. Disability Litetvcy and Attitudes
towards Autism Spectrum Dìsonders. Honors Scholar Theses. 327.
http://dieitalcommons.uconn.edu/srhonors_theses/327
[6] Wang, J., Zhou, X., Xia, w„, Sun, C-. Wu. L., & Wang, J., 2012 Autism mmreness cuxd attitudes tơn ards treatmenỉ in careẹìvers of children aged 3-6 years in Harbin, Chi/UI. Social psvchiatry and psvchiairic epidemiolosv. 47(8), 1301-1308.
[7] Liu. Y., Li J., Zheng Q.. Zaroff c. M., Hall. B J, Li. X., & Hao, Y., 2016. Knowtedge. attitudes, and perceptiotis of autism spectrum disorder ìn a stn.ỉtìfìed sampling of preschooi ỉeachers ỉn China. BMC psychiatry, 16U). 142.
[8] American Psychiaưic Associaúon. 2013. Diagnosrìc and statistical manual of merưaỉ disorders. Arhngton: American Psychiairic Publishins.
[9] Wall, K., 2009. Autisni and earlx xears practice. Sage Publications.
[10] Russelỉ, G., Kelly, s., & Goldins. J.. 2010. .4 qualỉuuive anatysis of lay belieís about the aetiology andprevalence of autistic spectnun disorders. Child: care, health and đevelopment. 36í3), 431-436.
[11] Bhat. s., Acharya, u. R., Adeli, H., Baữy, G. M., & Adeli. A., 2014. Autism: cause factors. eari\ diagnosis and therapỉes. Revievvs in the Neurosciences, 25(6), S41-S50.
[12] Đỗ Thị Thảo, 2016. Hợp rác giữa nhá trường và gia đinh trong can thiệp sớm giáo dục trè rối loạn phô tư kỉ. Tạp chí Khoa học, Trường Đại học Sư phạm Hà Nội. 61(1). 155-165.
[13] Ngô Xuân Điệp, Trần Vãn Công. 2016. Tông quan nghiên cứu về phương pháp điều trị, can thiệp cho trẻ rối loạn phô tự ki. Tạp chí Khoa học Giáo dục. số đặc biệt tháng 11-2016, Tr. 26-31.
[14] Koyama, T., Tachimori, H„ Savvamura, K., Koyama, A., Naganuma. V., Makino, H., & Takeshima. T., 2009. Mental healíh literacy of autism spectrum disorders ìn the Japanese general population. Social psychiatry and psychiatric epideniiology. 4-K8), 651-657.
Hoàng Dương, Trần Văn Công và Đăng Hoàng Minh
abstract General knowledge of communỉty ubout autlsm spectrum dỉsorders
Hoang Duong1. Tran Van Cong1 and Dang Hoang Minh2 Psychology Department, Chiltirens Hospital /. Ho Chi Minh City University tì/Education, Vietnam National University, Hanoí
This study aimed to asscss the general k.nowledge of community about autism specưum disorders. 390 adults agcd lìom 18 to 60 in Hanoi, Dunang, Ho Chi Minh citics complcícd a questionnairc, composcd oíquestìons about symploms, causes and treatmc nts (or aulism spectrum disorders. The rcsults showed somc limitations in understandìng of autism spccưum disorders. particularly in causes, symptoms and dcvelopmental prospccts of mdividuals with auiism. The participants understood thut íamilies play an irnportant rolc in the treatment and intervcntion for individuals with autism.
Keywords: Knowledgc, conìmunity, autism spectrum disorders.